Victoria e a AACD

denúncia

 

Quero aproveitar a segunda-feira, que sempre é um dia mais morto na blogosfera, a fim de relatar aos amigos leitores fatos sobre a minha filha Victoria – há uma razão para voltar ao assunto, aqui, que, mais adiante neste texto, explicarei. Antes, porém, darei as boas notícias e depois, infelizmente, outras nem tanto. Sobretudo quanto ao futuro.

Primeiro, para quem não sabe, há que explicar que Victoria tem uma síndrome análoga a paralisia cerebral e, desde que seu estado de saúde se agravou, em 2009, que, quando algo não vai bem, recorro aos leitores para se unirem a mim e à minha família em uma corrente positiva pela menina.

Aos 14 anos – e após tanto sofrimento a que foi submetida, tendo chegado a ficar três meses numa UTI –, Victoria está batendo recorde em não ser internada – desde setembro do ano passado que não adoeceu mais.

Após a última internação, ela veio florescendo. Agora, já uma mocinha, está cada dia mais linda e sorridente, como se pode ver pela foto acima.

Ganhou peso (de 25 quilos foi a quase 30), está mais interativa – sofre de autismo severo – e temos conseguido fazer o plano de saúde arcar com terapeutas de melhor nível, o que tem se refletido em sua melhor saúde.

Hoje, Victoria faz uma bateria de terapias diariamente – fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia, a duas sessões de cada terapia por dia, de manhã e à tarde. Além disso, o plano de saúde foi obrigado, na Justiça, a lhe dar enfermeira por 12 horas ao dia e visita domiciliar de médicos de diversas especialidades toda semana.

Há, porém, um lado menos róseo na saúde de minha filha. Sua escoliose está se acentuando muito e a fisioterapia e vários outros tratamentos não têm obtido grandes resultados. Além disso, os esforços para fazê-la caminhar ao menos um pouco têm sido em vão. Por fim, por se alimentar por via enteral (sonda no estômago), a cirurgia por onde passa a sonda que a alimenta vive dando problema de infecção.

Isso tudo poderia ter sido mitigado, já que eliminar nunca será eliminado. Antes de 2009, apesar da síndrome e das deficiências, Victoria não estava doente. Alimentava-se normalmente por via oral e não tinha as pneumonias seguidas que desde 2009 já a levaram mais de dez vezes a internações longas.

Como até aquele ano (2009) não conseguíamos arcar com tantas terapias e tratamentos quanto ela precisava, apesar de ter plano de Saúde (caro e de empresa renomada que, por enquanto, não citarei), este não cobria nada por simplesmente não ter, de forma absurda, rede credenciada de terapeutas.

O que conseguimos que o plano de saúde pagasse, após o agravamento da saúde de Victoria em 2009, foi na Justiça, que agora condenou esse plano, em última instância, a arcar com suas responsabilidades.

Todavia, sempre que recorremos à AACD ou à APAE para que, lá, minha filha pudesse fazer todas as caras terapias que não conseguíamos pagar com a frequência suficiente, para nosso espanto as duas instituições jamais nos atenderam.

A AACD, que trata da “criança defeituosa”, dizia que não poderia atender Victoria porque ela era, também, deficiente mental; a APAE, que trata do “excepcional”, dizia que não poderia atender a menina porque, além de “deficiente mental”, era “deficiente física”. Acredite quem quiser.

A única coisa que conseguimos foi ortopedista na AACD, porque só lá o grave problema de escoliose e atrofias diversas de Victoria poderiam ser tratados, até por a instituição receber TONELADAS de dinheiro público. Contudo, só pagando. Apesar dos aportes públicos, temos que pagar pelo atendimento à minha filha, por mais que seja um valor subsidiado.

De uns dias para cá, porém, surgiu uma esperança que repousa sobre a AACD. Há um exame que pode ajudar Victoria no que diz respeito à sua capacidade de caminhar, o que lhe é vital para retardar as atrofias que vão se impondo a uma pessoa nas suas condições.

Esse equipamento de que só a AACD dispõe também serve para terapia e seria vital para Victoria. É um equipamento fabricado na Suíça, custa uma pequena fortuna e foi doado à instituição. Chama-se “Lokomat”. Abaixo, vídeo contendo reportagem do Fantástico sobre o equipamento.

 

 

Há mais de uma semana que a família de Victoria ingressou com um pedido de exame através desse equipamento. Com ele, será possível mensurar as possibilidades e os melhores caminhos para tratar as atrofias de Victoria. Contudo, estranhamos a demora e as respostas lacônicas que temos recebido da AACD.

Estamos numa corrida contra o tempo por Victoria. Seu crescimento vai acarretando etapas de sua síndrome, que vai se agravando em fases conforme ela vai ficando maior.

A doença de Victoria chama-se Síndrome de Rett. Quem quiser entender melhor, pode buscar um filme canadense chamado Society’s Child – título em português “A luta de uma mãe”. Recentemente foi apresentado pelo canal a cabo Viva (Globo). O filme mostra como, no Canadá, o Estado dá uma imensa assistência a famílias com crianças como Victoria.

Para que se tenha uma ideia, qualquer cidadão canadense tem acesso GARANTIDO às AACD’s ou APAE’s de lá, além de crianças “especiais” terem enfermeira e todos os equipamentos para fisioterapia e qualquer outro necessário fornecidos pelo Estado, sem falar em pagamentos em dinheiro à família, até para uma mãe poder não trabalhar e cuidar da saúde de um filho “especial”.

No Brasil, a filha deste que escreve jamais recebeu nada, absolutamente nada do Estado brasileiro. Tudo é pago por nós ou pelo plano de saúde (caro) que pagamos há quase 14 anos especialmente para a menina. Aliás, meus quatro filhos nunca receberam saúde ou educação do Estado brasileiro, ainda que tenha sido por opção minha e de minha esposa.

Agora que preciso desesperadamente de tanta coisa para uma filha gravemente enferma e não posso pagar, nem o Estado, nem as instituições nas quais despeja TONELADAS de dinheiro público oferecem apoio. Causa revolta a hipótese de que uma instituição que se beneficia tanto do Estado nos negue seus préstimos. Outra vez.