Victoria e a AACD

denúncia

 

Quero aproveitar a segunda-feira, que sempre é um dia mais morto na blogosfera, a fim de relatar aos amigos leitores fatos sobre a minha filha Victoria – há uma razão para voltar ao assunto, aqui, que, mais adiante neste texto, explicarei. Antes, porém, darei as boas notícias e depois, infelizmente, outras nem tanto. Sobretudo quanto ao futuro.

Primeiro, para quem não sabe, há que explicar que Victoria tem uma síndrome análoga a paralisia cerebral e, desde que seu estado de saúde se agravou, em 2009, que, quando algo não vai bem, recorro aos leitores para se unirem a mim e à minha família em uma corrente positiva pela menina.

Aos 14 anos – e após tanto sofrimento a que foi submetida, tendo chegado a ficar três meses numa UTI –, Victoria está batendo recorde em não ser internada – desde setembro do ano passado que não adoeceu mais.

Após a última internação, ela veio florescendo. Agora, já uma mocinha, está cada dia mais linda e sorridente, como se pode ver pela foto acima.

Ganhou peso (de 25 quilos foi a quase 30), está mais interativa – sofre de autismo severo – e temos conseguido fazer o plano de saúde arcar com terapeutas de melhor nível, o que tem se refletido em sua melhor saúde.

Hoje, Victoria faz uma bateria de terapias diariamente – fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia, a duas sessões de cada terapia por dia, de manhã e à tarde. Além disso, o plano de saúde foi obrigado, na Justiça, a lhe dar enfermeira por 12 horas ao dia e visita domiciliar de médicos de diversas especialidades toda semana.

Há, porém, um lado menos róseo na saúde de minha filha. Sua escoliose está se acentuando muito e a fisioterapia e vários outros tratamentos não têm obtido grandes resultados. Além disso, os esforços para fazê-la caminhar ao menos um pouco têm sido em vão. Por fim, por se alimentar por via enteral (sonda no estômago), a cirurgia por onde passa a sonda que a alimenta vive dando problema de infecção.

Isso tudo poderia ter sido mitigado, já que eliminar nunca será eliminado. Antes de 2009, apesar da síndrome e das deficiências, Victoria não estava doente. Alimentava-se normalmente por via oral e não tinha as pneumonias seguidas que desde 2009 já a levaram mais de dez vezes a internações longas.

Como até aquele ano (2009) não conseguíamos arcar com tantas terapias e tratamentos quanto ela precisava, apesar de ter plano de Saúde (caro e de empresa renomada que, por enquanto, não citarei), este não cobria nada por simplesmente não ter, de forma absurda, rede credenciada de terapeutas.

O que conseguimos que o plano de saúde pagasse, após o agravamento da saúde de Victoria em 2009, foi na Justiça, que agora condenou esse plano, em última instância, a arcar com suas responsabilidades.

Todavia, sempre que recorremos à AACD ou à APAE para que, lá, minha filha pudesse fazer todas as caras terapias que não conseguíamos pagar com a frequência suficiente, para nosso espanto as duas instituições jamais nos atenderam.

A AACD, que trata da “criança defeituosa”, dizia que não poderia atender Victoria porque ela era, também, deficiente mental; a APAE, que trata do “excepcional”, dizia que não poderia atender a menina porque, além de “deficiente mental”, era “deficiente física”. Acredite quem quiser.

A única coisa que conseguimos foi ortopedista na AACD, porque só lá o grave problema de escoliose e atrofias diversas de Victoria poderiam ser tratados, até por a instituição receber TONELADAS de dinheiro público. Contudo, só pagando. Apesar dos aportes públicos, temos que pagar pelo atendimento à minha filha, por mais que seja um valor subsidiado.

De uns dias para cá, porém, surgiu uma esperança que repousa sobre a AACD. Há um exame que pode ajudar Victoria no que diz respeito à sua capacidade de caminhar, o que lhe é vital para retardar as atrofias que vão se impondo a uma pessoa nas suas condições.

Esse equipamento de que só a AACD dispõe também serve para terapia e seria vital para Victoria. É um equipamento fabricado na Suíça, custa uma pequena fortuna e foi doado à instituição. Chama-se “Lokomat”. Abaixo, vídeo contendo reportagem do Fantástico sobre o equipamento.

 

 

Há mais de uma semana que a família de Victoria ingressou com um pedido de exame através desse equipamento. Com ele, será possível mensurar as possibilidades e os melhores caminhos para tratar as atrofias de Victoria. Contudo, estranhamos a demora e as respostas lacônicas que temos recebido da AACD.

Estamos numa corrida contra o tempo por Victoria. Seu crescimento vai acarretando etapas de sua síndrome, que vai se agravando em fases conforme ela vai ficando maior.

A doença de Victoria chama-se Síndrome de Rett. Quem quiser entender melhor, pode buscar um filme canadense chamado Society’s Child – título em português “A luta de uma mãe”. Recentemente foi apresentado pelo canal a cabo Viva (Globo). O filme mostra como, no Canadá, o Estado dá uma imensa assistência a famílias com crianças como Victoria.

Para que se tenha uma ideia, qualquer cidadão canadense tem acesso GARANTIDO às AACD’s ou APAE’s de lá, além de crianças “especiais” terem enfermeira e todos os equipamentos para fisioterapia e qualquer outro necessário fornecidos pelo Estado, sem falar em pagamentos em dinheiro à família, até para uma mãe poder não trabalhar e cuidar da saúde de um filho “especial”.

No Brasil, a filha deste que escreve jamais recebeu nada, absolutamente nada do Estado brasileiro. Tudo é pago por nós ou pelo plano de saúde (caro) que pagamos há quase 14 anos especialmente para a menina. Aliás, meus quatro filhos nunca receberam saúde ou educação do Estado brasileiro, ainda que tenha sido por opção minha e de minha esposa.

Agora que preciso desesperadamente de tanta coisa para uma filha gravemente enferma e não posso pagar, nem o Estado, nem as instituições nas quais despeja TONELADAS de dinheiro público oferecem apoio. Causa revolta a hipótese de que uma instituição que se beneficia tanto do Estado nos negue seus préstimos. Outra vez.

  • Cláudio José

    Poxa Edu estou muito triste com a ACDD, pois colaboro com a campanha financeiramente e com sugestões para arrecadarem mais verbas, se isso não mudar, nunca mais a AACD vai ter a minha colaboração!

    • Cláudio José

      Força Edu, e Victória,! Como falei essa foi a minha recente e humilde colaboração para a AACD !

      Rio de Janeiro 18 de fevereiro de 2013

      AACD: Presidência
      Assunto: Projeto para arrecadar novas verbas (A TURMINHA DO TELETON)

      Prezado presidente da AACD todo ano faço a minha doação em dinheiro e de ideias para o Teleton, por isso vou antecipar esse ano, pois essa ideia tem que ser preparada com antecedência. Presidente as crianças adoram imagens que falam (bonecos e desenhos) por isso para esse ano a AACCD e o SBT poderiam trazer como novidades os bonecos do Tonzinho, Nina e Hebinha em forma de personagens da turma da Mônica para interagir com os convidados do Teleton 2013. Também poderia ser feito músicas especias de superação para os bonecos cantarem e fazer um DVD com os personagens da Turminha do Teleton, no estilo da turma da Galinha Pintadinha, para as crianças especias terem companheiros de superação para ajudar na sua recuperação diária e até terem uma opção para comemorarem os seus aniversários com os personagem da Turminha do Teleton. Com esse projeto, e os produtos que serão criados, a AACD poderá aumentar as suas receitas, pois muita gente vai gostar de comemorar os seus aniversários ajudando a AACD, comprando esses produtos dessa turminha especial.
      Observação; Poderia ser criado novos personagens para a Turminha do Teleton, um cachorrinho especial e um outro bichinho de rodinhas, e a ACCD poderia convidar alguns artistas para cantarem com essa turminha super legal e especial. Tenho certeza que muita gente vai gostar e apoiar esse projeto do bem, aumentado essa rede de solidariedade.

      • Cláudio José

        Edu acabei de mandar um e-mail para o meu contado na AACD do seu relato, agora vamos torcer!!

  • Carlos Roberto Bezerra Rolim

    Fico aqui torcendo para que tudo se resolva da forma mais racional possível, que você não perca nunca a esperança e a força que o move na direção por dias melhores.

  • maria olimpia

    Lamentável, caríssimo Eduardo!
    De que forma poderíamos ajudar? Talvez através de publicações, reivindicando o tratamento junto à AACD?
    Enquanto isso, compartilho o seu texto, para chamar a atenção de quem de direito, eniando um abraço fraterno à toda a família!

    • eduguim

      Grato, Maria Olimpia

  • José Eduardo Dyonisio

    NÃO ACREDITO QUE DUAS DAS INSTITUIÇÕES MAIS SÉRIAS E RESPEITADAS

    PELO POVO BRASILEIRO, vão abrir mão de todo um passado e presente que pensamos

    ser motivo de orgulho. Ou será que há algo de podre no reino da …

  • eric

    Eduardo,
    sou leitor recente de seu blog (comecei no ano passado) e gosto muito do seus textos e de suas posições políticas e ideológicas. Quanto ao assunto deste post, sou pai de uma menina de 3 anos, e sei que nada do que eu disser vai ajudar na situação de sua família. Contudo, mesmo assim, me solidarizo com a sua situação e compartilho da sua revolta com a “assistência” que o Estado brasileiro nos fornece. Concordo com suas posições sobre as melhorias que os governo Lula e agora o da Dilma vêm trazendo para o país, mas temos um longo caminha ainda a trilhar para chegarmos numa sociedade minimamente humana.
    Meus sinceros fotos de saúde para a sua família, e em especial para a Vitória. Muita luz para vocês.
    um abraço fraterno,

    • eduguim

      valeu, outro abraço

      • eric

        Edu,
        minha esposa é pedagoga e falou para te indicar uma associação chamada “Chama” – associação de auxílio ao excepcional. Fica na zona sul de São Paulo, na Cidade Ademar, à rua LourençoNunes, 371. Sei que não é dos endereços mais centrais da cidade, mas minha esposa conhece o trabalho deles e disse que é muito bom, bastante competente. Bem, está feita a indicação. Boa sorte!
        um abraço,

  • Helen Lima

    É, Edu, compreendo o drama da família. Passamos por coisa parecida com pessoa enferma e que necessita de cuidados 24 horas – minha mãe – . Recentemente, o plano de saúde está questionando vários medicamentos que ela toma e que os mesmos podem ser obtidos na rede pública – Secretaria de Saúde do DF e Ministério da Saúde através das farmácias populares.

    Sim, sabemos que há a possibilidade de buscar estes medicamentos nos órgãos. Fazíamos isso até o estado de minha mãe se agravar e ela não ter mais condições de assinar para obtenção dos benefícios. Os membros estão se atrofiando, embora receba fisioterapia todos os dias.

    Devido à essa “orientação” do Plano de Saúde buscamos os caminhos para pegar os remédios e para nosso espanto, para que a pessoa possa obter os remédios tem que assinar formulários ou passar uma procuração…. como vai passar uma procuração se não têm condições de assinar ou ir ao Cartório, por que o cartório não vai até ela.

    Enfim, a solução foi contratar advogado para interditá-la judicialmente nomeando um curador, tutor, responsável… sei lá mais o quê, para conseguir os remédios. Isso significou mais uma alta despesa para a família, além de todas as outras e só o tempo dirá em quanto tempo isso vai se resolver.

    Compreendo a sua luta e relatei a nossa para que você compreenda que não está só.

    Força para a Vitória.

    Abraços

    Helen

    • eduguim

      Lamento por sua mãe

      • Helen Lima

        Obrigada e diga o caminho para nos manifestarmos a favor do tratamento da Vitória.

  • andre i souza

    É irônico lutarmos tanto por um Estado socialista enquanto pagamos por tudo para nós mesmos e pelos nossos filhos e quando precisamos do braço desse Estado ficamos a ver navios, sem o calor a acolhida. E olha, Edu, que você tem um bom poder aquisitivo, é esclarecido e mora na maior cidade do hemisfério sul do Planeta.

    Ainda há esta ferramenta, seu Blog, onde se pode expor os nomes das instituições que não cumprem completamente as obrigações às quais se dispõem.

    Força, Edu. Se n’alguma coisa eu puder ajudar, tens o meu e-mail. Abraço.

    • eduguim

      torcida já ajuda, companheiro

  • jose marcos

    Eduardo, me da uma sensação de impotência em não ter como ajudar de forma mais pratica na difícil mais ao mesmo tempo bonita caminhada da sua família com a Vittoria. De qualquer forma vou divulgar este protesto para todas as pessoas que eu possa alcançar. Um grande abraço a toda sua família.

    • eduguim

      igualmente, Zé Marcos

  • Leonardo

    Edu,

    Eu conheço gente q fala mal p/caramba de você,assim como outros q exaltam bastante sua militância.Já vi amigos discutindo sobre blogueiros e você era o ”centro” das atenções.Rs

    Porém,quando o assunto é sua filha tds sem exceção rendem-se em elogios diante de tamanha dedicação e carinho.È comovente mesmo.

    Abçs e parabéns

    • eduguim

      É assim mesmo, companheiro. Ninguém é unanimidade. E é bom que seja assim. Os elogios são tão perigosos quanto as críticas. A gente pode acreditar neles…

  • Vanda Correa Nunes

    Vitoria faz parte de minhas orações. Vamos acreditar que quando tudo nos parece escuro é porque a luz já esta p/ chegar. Acredito que desta vez as referidas instituições vaõ dizer a que veio. Minha solidariedade

    • eduguim

      Deus a ouça. Bjs.

  • Luiz Cláudio Cardoso de Faria

    Que ´País é esse? Como é possível tanta riqueza e tanta cretinice? Como é possível tanta riqueza e tanta injustiça? É lamentável essas coisas acontecerem no Estado mais rico do Brasil. Imagina no resto do País. Força e fé para você e familiares. Infeliz ou felizmente, os fardos mais pesados vão para os mais fortes. Forte abraço de um dos que você chama de seus amigos.

    • eduguim

      Grato, amigo

  • Vivaldo

    Gostaria muito de poder ajudar, mas só com palavras de conforto não vamos resolver o problema. Mas com certeza vocês vão conseguir que essa instituição faça os exames nesse equipamento. Deus abençoe vocês! Grande abraço!

    • eduguim

      igualmente, Vivaldo

  • Eduardo, só posso me concentrar com pensamentos positivos para que você consiga resolver esse problema

    com a AACD, pela sua (e nossa) victoria.

    Pensamento positivo e um grande abraço!

    • eduguim

      pra você também, Jairo

  • Emília

    Tem certeza, Eduardo, que não tem dedo tucano nessas negativas das duas instituições? Rogo a Deus que dessa vez a Vitória consiga ser atendida na AACD. Deus ilumine a você e sua família.

    • eduguim

      Não, não tem, Emilia. Tenho certeza que não existe nada disso.

  • Wilsonleaks (Bispo do Rei)

    Força Edu, estamos sempre contigo e a pequena Victória. E ela tá muito linda.

    • eduguim

      grato, wilson

  • José Carlos

    Olá Edu

    Mandei um singelo e-mail para conhecidas (raia miuda) que tenho lá na AACD.
    Continuo torcendo muito pela Victória, para que Deus lhe dê sempre o máximo possível!
    Abraço e,
    firme aí!

    Zécarlos

    • eduguim

      valeu

  • Elisabete Otero

    Eduardo, fico muito triste e preocupada com a situação da Vitoria e da AACD, ou seja, por ela, que tanto necessita de equipamento que está na cidade onde ela mora e a AACD por se recusar a fazer o que é seu dever.
    Além de orar por uma boa solução, não sei mais o que fazer, embora esteja disponível para alguma providência
    que tu consideres que colabore para que ela seja atendida da forma a que tem direito por uma entidade que recebe recursos públicos. Abraço solidário, Elisabete

    • eduguim

      grato, Elizabete

  • suely furukawa

    Eduardo,

    Eu quero lhe dar uma sugestão sobre os caminhos e descaminhos da AACD / Lar Escola S Francisco / Hospital SP / Unifesp, em off. Será que vc pode me escrever, enviando seu e-mail pois não achei por aqui?

    Suely

    • eduguim

      já enviei

  • Valdir-Ba

    Prezado Eduardo:
    Torço sinceramente para que você consiga o tratamento que Victória precisa junto às instituições citadas, mas enquanto isso não chega, diga-nos como podemos ajudar. Conte comigo. Um abraço para você e Victória.

  • Douglas Otaviani Tôrres

    Vamos transformar este post,por iniciativa nosa,leitores do blog,num ato de desagravo a AACD e APAE.
    Eu apoio total apoio a Victória por parte desta 2 instituições.

    • eduguim

      grato, Douglas

  • Nora Cúneo

    Sempre torcendo e mandando energias positivas para essa nossa querida Victoria. Espero que vcs tenham respostas melhores da AACD. Grande abraço.

    • eduguim

      valeu, Nora

  • Quando precisamos de auxílio, não deveríamos receber descaso.
    Passamos, em casa, por uma situação difícil quando meu pai teve um derrame cerebral.
    Acabamos tendo que arcar por muitos anos com praticamente todo seu tratamento.
    Médicos, fisioterapia, hidroterapia, equoterapia…
    Ele precisava de cuidados 24h por dia.
    Somente alguns remédios conseguimos pela rede pública.
    Também batemos às portas da AACD e tivemos as portas fechadas na nossa cara.
    Acreditei que a recusa se prendia ao fato de meu pai ser idoso (e não criança). Porém tive notícias de outros casos semelhantes.
    Ainda bem que Victoria tem uma família tão maravilhosa (privilégio de poucos).
    O caso de Victoria, apesar de único para a família, não é isolado em um universo em que todos observam as campanhas e as contribuições milionárias.
    Mas não enxergam o descaso e o abandono…

  • Paulo Ribeiro

    A AACD é uma entidade ligada ao PSDB e esta postura deixa claro que você está sendo vítima de uma retaliação por sua postura independente. Absurdo!

  • Paulo Ribeiro

    Veja só – http://www.lidpsdbsenado.com.br/tag/aacd/

    ALGUMA DÚVIDA?????

  • João Brasileiro

    Força, Edu

    Torço para que uma solução seja encontrada o mais rápido possível!!
    Fé em Deus!!!
    Um abraço!

    • eduguim

      igualmente, João

  • Odette

    Victória está muito linda e espelha a dedicação e o amor que recebe. O jeito é insistir nessas instituições.

  • Luiz Antonio Barbosa Mutum MG

    Meu caro Eduardo, infelizmente tenho grandes limitações com a modernidade tão rápida, isso me deixa meio sem saber como fazer, mas gostaria se não for intromissão de sugerir primeiro que fizéssemos ( eu não sei fazer) um ABAIXO ASSINADO ELETRÔNICO para ser enviado a AACD e APAE para que ajudem Victória. Num segundo momento quem sabe um Projeto de Lei nos moldes do aludido do Canadá, seja o do plano de Assistência hospitalar ocupacional, seja no plano de Assistência financeira a familiares de pessoas portadores do referido problema.
    Fraterno abraço.
    Luiz.

    • eduguim

      igualmente, Luiz

  • Maurício Santos

    Eduardo, realmente é revoltante constatar essa atitude da AACD.Fiquei trsitemente surprezo com tal fato e lanço a vc meus votos de préstimo e apoio na sua luta, sem no entanto poder ajudar muito e me limitar ao apoio em pensamento.

    Porém, numa parte do sofrimento de Vitória gostaria de indicar uma forma de tratamento mas fico com receio que não se aplique ao caso dela, porém, como ela é nova ainda poder ser que a aplicação dessa técnica traga algum resultado positivo.Me refiro à escoliose dela.

    Assim, vou contar o que ocorreu com minha esposa e como ela está agora após o tratamento alternativo o qual ela se submeteu e teve grande sucesso.Minha esposa começou a ter dores de cabeça tremendas e limitações físicas de movimentos dos braços.Após percorrermos alguns médicos entre algumas especialidades como ortopedistas e até mesmo neurocirurgiões o problema que se apresentou ensejou procedimento cirúrgico.

    Todos forma unanimes no sentido de que era sua coluna, com seus problemas da idade que estavam causando tais dores e limitações físicas.Apresentando um quadro agravante de escoliose, artroze, bico de papagaio ente outros ele deveria instalar na coluna “travas” para estabilizá-la e ter uma vida “normal”.Porém os médicos nunca contam tudo né?Vc vai entendr lá na frente.

    A expectativa da cirugia e suas futuras consequências nos levou a buscar tratamentos alternativos.Primeiramente tentamos uma cirurgia espiritual que já trouxe algum benefício em sua melhora porém ainda com certa limitação.

    Nessa busca descobrimos a QUIROPRAXIA.Um procedimento de manipulação da coluna que consiste justamente em manipular e alinhar a coluna do paciente de maneira que, gradativamente, toda a musculatura que a envolve vai tomando nova forma, se fortalecendo, e trazendo os benefícios do reajuste de forma suave.Tal procedimento exige conhecimento de nível para aplicação da técnica sendo que hoje, no Brasil, a QUIROPRAXIA foi recentemente reconhecida pela AMB podendo inclusive, a partir deste fato, ser incuída em planos de saúde particulares.Após se entregar a tal tratamento, minha esposa recuperou todos os movimentos e cessaram suas dores de cabeça.Todos os sintomas que ela apresentava derivavam do estado de sua coluna que conforme o profissional indicou, estava no estágio 3 de agressão, sendo que a pior hipótese seria o estágio 4.Assim, sua coluna estava bem maltratada.Ficamos surprezos com o resultado.

    Hoje, minha esposa ainda participa do tratamento que não demandou ainda 1 ano e se sente muito bem.O QUIROPATA , na consulta inicial explanou magnificamente os problemas que ela tinha e que eram fruto de toda uma vida agredindo a coluna de maneira inconsciente e que inclusive, o procedimento cirúrgico não iria tirar suas dores de cabeça pois um dos bicos de papagaio dela havia se protuberado para dentro em direção a medula.Era essa a causa das dores de cabeça, que o médico simplesmente omitiu, ou não tinha conhecimento.

    Existem hoje no mercado muitos “técnicos” em QUIROPRAXIA porém a seleção do profissional exige cuidado pois existem casos em que a falta de conhecimento na aplicação da técnica pode mesmo levar a morte.Achamos uma Clínica aqui em Santos com um profissional devidamente graduado e chegamos a conhecer, pra nossa surpreza, alguns amigos que já se submetiam ao tratamento com sucesso.A indicação à adesão foi unânime devido ao sucesso do tratamento que todos se beneficiaram.

    Ao verificar que a escoliose da Vitória está se agravando pensei em indicar esse assunto para que vc possa refletir.A Vitória ainda é nova e sua estrutura está em formação.Quem sabe a aplicação dessa técnica não traga algum benefício à ela?O custo desse tratamento não é tão alto e creio que vc possa pagar tranquilamente.Desculpe pelo longo texto,. mas quis mostrar a vc que pode ser mais uma tentativa para ajudar a Vitória.

    abs meu velho e força aí…..!!!!!!!

    • eduguim

      grato pela sugestão

  • José Neto

    Edú, este realmente é um momento crucial para amenizar o futuro de Victória e lhe garantir melhor qualidade vida, caso não consiga via AACD posso lhe passar um contato na Rede Sara kubitschek em Brasília, semana passada meu primo levou o netinho de 10 meses, pois após o parto houve falta de oxigenação no cérebro, e foram muito bem atendidos. Espero que consiga o que há de melhor para Victória. Abraço

    • eduguim

      José, obrigado

  • Maria Regina

    Lamentável! Saiba que estamos aqui para dar o nosso total apoio a qualquer iniciativa que você venha a tomar. Se optar por um abaixo assinado dirigido a essas Instituições para apresentar nossa decepção e revolta, conte comigo.
    Ficarei torcendo para que você tenha sucesso em suas iniciativas diante dessa situação!
    Um cordial e afetuoso abraço no nosso anjinho, Victória, que, pela foto acima, está linda, como sempre!

    • eduguim

      Vale Maria Regina

  • Mario

    Edu, contas não só com a admiração de quantos te conhecem e estão juntos na luta por um Brasil menos desigual, como tens a solidariedade dos milhares que te lêem e acompanham.

    Li os comentários e vi algumas sugestões, mas receio que iniciativas dispersas tenham menos fôlego que um conjunto de três ou quatro linhas de ação bem definidas, a que todos possamos aderir e multiplicar.

    Poderias pensar nisso ou obter ajuda de quem esteja mais bem informado, para que através da blogosfera possamos agir com rapidez e de modo incisivo no sentido de pressionar as instituições certas (as que podem fazer diferença) a atenderem a Victoria como ela precisa e merece?

    Precisamos de um plano de ação! Quem pode ajudar na montagem desse plano?

    Um abraço comovido,
    Mario Madureira

    • eduguim

      Grato pelo apoio, Mario

  • shirl

    Edu,
    Força,coragem e fé! Estamos juntos nessa corrente positiva pela saúde da sua linda menina!
    VIbrando e orando pra que vocês consigam tudo que é necessário para ela.
    Saúde e paz pra todos nós!

    • eduguim

      Grato. Abs

  • PABLO RODRIGO DA SILVA

    Caro Eduardo,

    Estou na torcida pela Victoria e pela sua família, enviando pensamentos positivos e desejando que isso se resolva de forma a melhorar as condições de sua filhinha. Desejo muita força, luz, serenidade e paz para que vocês consigam vencer mais essa batalha. Abraço em todos.

  • Eraldo Agostin

    Todo pensamento positivo meu e da minha família para a saúde e felicidade da Vitória.
    Vai dar tudo certo, já deu!
    Gente de bem como você e sua família merecem o melhor!
    Edu, se acontecer algum dia, qualquer que seja o dia, algo grave com você ou alguém da sua família, por conta de suas posições políticas como alertou o Azenha, eu juro que o filho-da-puta do Augusto Nunes vai pagar…

    • eduguim

      Não creio, Eraldo. Mas obrigado

  • José Melquíades Ursi

    Edu, sucesso para você. Que tudo corra bem. Circunstâncias várias impedem-me de participar mais ativamente de seu blog. Nesse momento, minha mãe agoniza, após dez anos de Mal de Alzheimer. O sofrimento nos faz entender melhor nossas fragilidades, mas nos dotam de um impulso de ternura capaz de estimular sempre mais a solidariedade. Desejo que seja cada vez mais iluminado. Boa sorte.

    • eduguim

      Nossa, Zé, sinto muito. Minha solidariedade.

  • Milton F. Nunes

    Caro Eduardo,

    14 anos; puxa, e o tempo passa! Realmente a sua (nossa!) Victoria está uma mocinha, mas ainda com sorriso singelo e semblante sapeca.
    Pena é ouvir que apesar dos avanços que o Brasil fez nos últimos anos, ainda há tanto por fazer. Pior ainda é ver que mesmo instituições que nos vendem tanta solidariedade (APAE e AACD), estas também tem seus limites e incompreensões.
    Neste momento, segue minha solidariedade, minha torcida e meu carinho a você e família.
    Junto-me também aos demais que sentem-se limitados em sua ação e sem idéia do que fazer para ajudar, mas fica aqui o desejo e a oração para que as coisas caminhem para um desfecho positivo a vocês.
    Abraços e força!

    • eduguim

      Viu como ela está linda? Abraço

  • Barbara Melo

    Eduardo.

    Deve ser triste a impotencia que voce deve estar sentindo frente a tal situacao. Voce nem imagina quanto eu gostaria de encontrar alternativa para ajudar a sua menina.
    Eduardo, o que voce acha, claro que seus leitores tambem, de analisar a possibilidade da aquisicao do equipamento e/ou entrar em contato com autoridades (Governo Federal) atraves de assinaturas nossas em um abaixo assinado buscando uma solucao tipo de ” cima para baixo”? Fazer barulho.Reclamar mesmo e cobrar das autoridades . Inclusive uma reclamacao de tal ordem podera beneficiar outras criancas que porventura estiverem em situacao similar.

    E uma sugestao.

    Conte com minha pessoa para participar, de alguma forma que contribua, no sentido de colaboracao mesmo, na sua luta para diminuir um pouco o sofrimento fisico da sua filha,

    Abracos cordiais.

    Barbara Melo

    P.S. Desculpa por escrever sem colocar acentos mas estou utlizando um computador da minha fiha cujo teclado nao tenho pratica.

    • eduguim

      Grato pelo apoio, Barbara

  • Julio

    Meu caro Edu, há muito acompanho sua luta com a princesa Victória. Saiba que nós leitores e admiradores de suas posições políticas progressistas estamos numa constante corrente de força pela saúde da pequena Victória. Lamentável a postura das citadas entidades. Força companheiro, sempre !

    • eduguim

      Estamos aqui, em pé. Abraços

  • Gente acabei de mandar um e-mail para a AACD, quem quiser fazer o mesmo, segue abaixo os endereços.

    [email protected],
    [email protected],
    [email protected],
    [email protected]

    Força, senhor Eduardo, Deus não desampara seus filhos.

    • eduguim

      Grato, Maria Amélia

  • Paul Stano

    Um abraço solidário Edu. Esta Victória é uma joia muito rara e preciosa que não podemos perder. Vamos vencer mais esta.

    • eduguim

      Amém, Paul

  • jairo batista dos santos

    Edu
    Se a AACD e a APAE não cumprem com seu papel, vamos nós fazer.
    Pela Victória vamos fazer um fundo. Terá minha imediata colaboração.
    Mande a conta que faço depósito. Pela Victória vale qualquer esforço.
    Aguardo o número da conta para depósito.
    Saúde Victória

  • Muita sorte na sua luta Eduardo, vou ficar na torcida pra sua Victória sorrir cada vez mais!

    • eduguim

      Amém, Angelo

  • JOÃO FERREIRA BASTOS

    Força Edu

    Minha família ora pela Victória

    • eduguim

      Valeu João

  • Adalberto

    AACD tucanou.
    Vou lembrar-me de vocês no prócimo teleton…

  • Laurita

    Há pouco tempo frequento seu Blog e hoje me deparo com essa notícia que me entristece. Que Deus ilumine a sua família especialmente sua querida Victoria! Quee você consiga os tratamentos necessários é o que estou desejando. Muita força e luz para vocês.

    • eduguim

      Grato Laurita

  • Barbara Melo

    Eduardo.Me preocupei com com o que li no Conversa Afiada do PHA onde consta um texto do Luiz Carlos Azenha

    “Saiu no Blog do Azenha:

    Temendo pela segurança de Eduardo Guimarães……”

    Todos os blogueiros que pensam como voce ( nos somos seus seguidores) devem criar um mecanismo de defesa. O Azenha tem razao em escrever o texto citado.
    Nem imagino sugerir algo, mas se cuida.

    Peco desculpas por escrever sobre um assunto que difere do teor do seu texto mas nao posso deixar passar sem registrar a minha solidariedade e concordancia com sua posicao frente a situacao do Pais.(faltou acento. leia Brasil) como um todo e o meu respeito por sua pessoa.

    • eduguim

      Barbara, não tem problema. Agradeço sua preocupação. Mas cão que ladra não morde. Não tenho medo dessa gente.

  • Belle Vox

    Sr. Eduardo, se depender de nossa corrente do bem aqui em casa, tranquilo. Conte com nossas preces e solidariedade. O que mais podemos fazer pelo senhor e por sua filha?

    • eduguim

      É o bastante, minha cara. Obrigado

  • Rodrigo

    Lamentável a postura da AACD e APAE.

  • Salvador Ferreira

    É de longa data que ao saber dos problemas da Victoria “ajudo” com expressão do meu mais alto sentimento.
    Minha “ajuda” tem sido e será sempre: Confie no seu Deus.
    Compartilho da sua dor de pai. Não perca a fé.
    Fraternal abraço e um beijo na “nossa sobrinha”.

    • eduguim

      grande abraço, amigo

  • Maria Carvalho

    Senhor Eduardo,

    Adorei a foto da Victória! Solidarizo-me com sua luta!
    Lendo seu relato lembrei da Rede Sarah, onde estive com meu filho para tratamento, há alguns anos, totalmente gratuito (não sei se atualmente), tendo sido muito bem atendida.
    A Rede Sarah trata diversos tipo de doenças, tais como: Paralisia Cerebral, Acidente Vascular Cerebral, Espinha Bífida, Doenças Metabólicas que afetam o Cérebro, Diagnóstico clínico-laboratorial das doenças genéticas, Atrofia Muscular Espinhal, Traumatismo Cranioencefálico, Lesão Medular Periférica, Paralisia Braquial Obstétrica, Distrofia Muscular Progressiva, Artrogripose, Pé Torto Congênito, Síndrome de Guillain-Barré, Miopatias Congênitas, Malformações Cerebrais (informações no site: http://www.sarah.br/paginas/doencas/po/ ), e, sempre está a acrescentar novos tratamentos.
    Não seria o caso de se fazer uma consulta sobre o caso de Victória?
    Um grande abraço!

    • eduguim

      Boa sugestão. Grande abraço

      • suely furukawa

        Eduardo,

        Infelizmente,por razoes misteriosas, não temhos Sarah em SP. O caminho pra paulistas é Brasília.

        • Graça Lago

          Também há a opção do Rio de Janeiro, onde o hospital é mto bem equipado, com condições, inclusive, de internação.
          Eduardo, acho q também podemos nos juntar em uma corrente para exigir das instituições q auxiliem a Victória. Não é privilégio; é retorno a uma brasileirinha pelo q o Brasil investe nessas associações. Se cada um de nós enviar um email para a AACD, garanto q haverá um barulho ao menos razoável. Quem sabe, assim, ajudamos a democratizar essas insiituições? Grande abraço para a família e um beijo muito especial para a Victoria

          • eduguim

            beijão

        • Guilherme (Guirma)

          Negativo… Procure o Sarah de Campinas. Se não me engano é ligado ao Boldrini (Hospital especializado em câncer infantil).

          • eduguim

            grato

  • Eduardo Ferrez

    Edu,
    Leio teu blog quase que diariamente. Tenho uma opinião política muito distante da sua.
    Mas nestes momentos acho que não há partidos, não há lados. Espero que tenha sucesso com essa empreitada e estarei orando por vocês aqui.

    Abraço!

    • eduguim

      Meus parabéns, Eduardo. Um pensamento civilizado e humanista. Talvez não estejamos tão longe assim um do outro, ideologicamente. Ao menos estou certo que ambos ambicionamos o mesmo fim, ainda que por caminhos diferentes. Reitero meu cumprimento.

  • Tarcísio S M Jr

    Estou pasmo e triste. A Humanidade tem futuro? Espero que sim porque tenho um neto… Muito boa sorte e força.

    • eduguim

      agradeço

  • roberto

    Minha oração a Deus de coração é que todos estes entraves burocráticos sejam desfeitos que sua linda filha tenha todo tratamento médico e fisioterápico que ela necessita.

    • eduguim

      obrigado, Roberto

  • amilton alavarce

    Edu, comovente e ao mesmo tempo nos tras toda a indignação possivel de um brasil que ainda não sabe lidar com os seus – sejam deficientes ou não.
    Por favor olhe o site ou entre em contato com as Casas André Luiz – pode ser que lá voce encontre o apoio que lhe falta.
    prossiga na luta – daqu continuamos a vibrar por Victoria e voce (alias leu o post do Azenha a voso respeito)

    abraços

    • eduguim

      valeu, Amilton

  • Carlos Henrique

    Causa revolta e profunda repugnância o papel deplorável que essas “instituições”, lotadas por milhões em recursos públicos e que vendem a meiga imagem de “caridosas” e “preocupadas” com a “solidariedade” humana; tratem de forma tão cruel uma criança inocente como Victoria. Evidentemente que sua filhinha não é a única vítima, do mesmo modo que você, centenas e até algumas dezenas de milhares de pais atravessam esse mesmo problema, vêem o atendimento que seus filhos necessitam ser negado por essas duas “entidades” motivadas por desculpas burocráticas cínicas. Esse ultraje precisa ser denunciado ao Brasil inteiro(como também a omissão do estado com relação a essas pessoas, Estado esse que já deveria ter aproveitado a década em que é controlado pelas forças populares para dar uma melhor assistência a pessoas que tanto precisam dele. Sugiro a você que use o blog para, além de denunciar AACD, APAE e a empresa maquiavélica que “administra” seu plano de saúde; também convidar outros pais que passam pelos mesmo dilema de vocês a se unirem contra tais abusos. A mídia alternativa também pode ajudar : Que tal uma matéria de Conceição Lemes, do Vi o Mundo, repórter especializada em saúde, sobre esse descaso? De minha parte saiba que tem toda a solidariedade do mundo e o desejo de colaborar no que for possível para mitigar esse sofrimento.

    • eduguim

      Grato, Carlos Henrique

  • Celso

    Eduardo,

    Minha solidariedade a você e a Vitória. Não há porque não utilizar o espaço que é seu para relatar o caso que lhe atinge. Ele não é somente seu e de Vitória;, pertence a todos os brasileiros que desejam um país melhor e solidário; que o investimento do estado na saúde seja para todos. E que o estado brasieiro fiscalize melhor onde aloca os recursos.

    • eduguim

      E não pela Victoria, mas por todas as Victorias deste nosso país tão rico, tão próspero, mas ainda tão injusto

  • Agna Barros

    Isso absurdamente chocabte querido Edu!!
    Mais estamos juntos com a inda Victoria, nossa estrela!!
    E ela será curada, apenas creia!!!

    • eduguim

      Eu só quero que ela seja feliz. Bjs

  • Saçuober

    Que Deus lhe acompanhe nesta e em outras empreitadas.
    Sei que voce é um batalhador, tenho certeza que Victória conseguirá uma bela vitória.
    Tambem espero e peço aos dirigentes da AACD que atendam sua solicitação, Victória e familia, e nós brasileiros agradecemos.

    • eduguim

      Victoria agradece. Um abraço

  • Jofre de Assis

    Eduardo, emocionante a sua luta e da sua família, a luta de Victoria, enfim.
    .
    Não deixe de colocar aqui os desdobramentos dos tratamentos de Victoria.
    .
    Muita força e fé em Deus, e contem conosco, vocês estão em nossas orações!
    .
    Abraços…

    • eduguim

      Pra você também

  • Apolônio

    Que Jesus continue te fortalecendo. Tenho visto muita coisa boa sendo feita na rede Sara. Uma internauta lhe deu essa ideia. Eu também a dou. Caso precise de alguma ajuda, nós que lhe acompanhamos podemos lhe ajudar. Somos uma legião conte conosco.

    • eduguim

      Obrigado, Apolônio

  • Caro Edu : Toca-me muito teu caso, pois acho que crianças não deveriam sofrer. Eu tenho uma lesão medular, desde 2004, consequência de erro médico em cirurgia na coluna cervical. Em 2004 mesmo inscrevi-me para atendimento no Hospital Sara em Brasília. A resposta veio em 15 dias e pude ir e ficar por 30 dias sem nenhum custo. Lá há tratamentos para crianças com paralisia cerebral. Acho que deves entrar em contato o mais rápido possível. Acho que a AACD está muito errada nesta história, uma vez que tem o equipamento que faria a Vitória ficar de pé e treinar a marcha, nem que fossem apenas 5 minutos, que para ela seriam 5 minutos de felicidade. Torcendo, sempre, por você e sua linda menina, desejo tudo de bom.

    • eduguim

      Como podem cometer um erro desses? Assusta… Minha solidariedade

  • Tadeu Silva

    Sou tio de uma menina de 40 anos que além da deficiência sofreu com a falta de assistência, o que agravou o sofrimento dela e de todos ao redor. Restou a dedicação familiar. Torço muito por todos vocês e pela Victória. Um abraço!!!

    • eduguim

      Um beijo na sua menina

  • Elvys

    Edu, me solidarizo contigo nesse momento de luta por sua filha. Sou pai de um garotinho autista de 11 anos e sei bem as dificuldades de encontrar atendimento especializado para crianças como as nossas. Também tenho convênio médico, mas o mesmo não correspondeu as expectativas. Com dificuldades e muitas batidas de cabeça, fomos descobrindo o caminho das pedras. Já considerou a via judicial para que Victoria seja atendida na AACD? Minha esposa e eu aprendemos neste tempo todo de luta pelo melhor para o Lucas (nosso filho), que muitas conquistas se deram a duras penas, muitas nos tribunais. Que Deus os abençoe e tudo dê certo!

    • eduguim

      Um beijo no seu filho

    • Marc

      Força Edu.

      Meu filho Leonardo (Leleo) foi diagnosticado com autismo moderado há seis meses e nossa família esta tentando entender este mundo novo.

  • Edinho30

    Puxa, ela está mocinha mesmo!
    Vamos torcer pra conseguir atendimento nessa máquina.
    Vou pesquisar mais sobre esse atendimento na AACD e na APAE. Essa história é muito esquisita.
    Acho que vale a pena cutucar esse povo.
    Por favor, mantenha-nos informados.
    Abraço na família, bela família.

    • eduguim

      Abs..

  • Juliano Santos

    Edu, eles gostam de sair bem na foto da Globo. aí todo mundo acha que eles são uns santos. Façamos um abaixo-assinado na blogosfera e mandar para eles, que tem que dar uma satisfação.
    Nós não somos a Globo, mas somos muitos e fazemos barulho. Temos que acabar com essa história das pessoas se mexerem quando sai na Globo. Isso não é democracia

  • zequinha-sp

    A sua filha mora aqui em casa!

    • eduguim

      abs….

  • Romanelli

    Rapaz, que luta ?! Infelizmente por estas e outras realidades é que já perdi as esperanças ..como pode vivermos numa sociedade tão egoísta, PERDULÁRIA e imatura ? ..numa em que só quem grita mais pode mais ?

    Sinto pela menina Vitoria ..LAMENTO por todos estes anos em que você, GRACIOSAMENTE, sobre respeitar e reconhecer movimentos e ações de homens públicos que NÃO souberam lhe retribuir e/ou te acolher, acolher não em favores e no provimento a interesses escusos e/ou mesquinhos, mas sim no DIREITO supremo que vc e sua filhinha merecem e deveriam obter de uma sociedade dita civilizada, na cidadania e no respeito às condições dignas de vida que todos deveríamos receber sem termos que pedir e/ou reclamar.

    Interessante que quando vou ao site da AACD, no campo “áreas de atuação”, o entendimento que tenho é diferente do que eles te deram, principalmente quando dizem:

    “1 – Clínica de Paralisia Cerebral
    É a maior da AACD em número de pacientes e de atendimentos. Atende crianças que sofreram um dano cerebral antes, durante ou após o parto, onde permaneceram sequelas que acometem vários órgãos e sistemas do organismo. O tratamento ministrado objetiva estimular o desenvolvimento neuropsicomotor e fazer com que a criança possa usufruir melhor suas habilidades. A criança é acompanhada por um período longo e o tratamento é oferecido de acordo com as necessidades individuais.”

    se eu fosse vc eu recorreria à JUSTIÇA ..pau no Governo pra que ele te forneça o financiamento a este tratamento ..e PAU na AACD por ela lhes estar negando socorro e atendimento, que no meu modo de interpretar, esta atitude dela esta indo contra ao que ela mesmo se intitula e se propõe a fazer.

    http://www.aacd.org.br/areas-de-atuacao.aspx

  • João Batista

    Aos colegas leitores do Blog do Eduardo:

    Vamos dar uma força à familia deste decente e honrado cidadão?

    Com todo o respeito, eu gostaria de apresentar uma proposta. Proponho que seja aberta uma conta para que cada um de nós tenha a oportunidade de contribuir (com o que puder) para auxiliar no tratamento da Victoria.

    Pode ser que eu esteja totalmente fora do contexto, mas é uma idéia pessoal minha, portanto, peço por favor àqueles que não concordaremcomigo, que não façam comentários reacionários que causem mais tristezas ao Sr. Eduardo.

    • eduguim

      obrigado pela preocupacao

  • Nedi

    O mundo gasta quaquilhões com armas e guerras e a gente não consegue celebrar a vida. E eu, aqui na minha total impotência, só consigo desejar força a Vitória e a toda família.

    • eduguim

      grato…

  • Edu, vi o post do Azenha e fiquei preocupado! É pra levar bem a sério a preocupação dele?
    Aproveito para desejar saúde à Victoria e a toda a família.
    Abração do fã.

    • eduguim

      valeu…

  • Tiao

    Sou solidário à você meu companheiro.Sua menina é linda.Tudo vai se resolver.
    Aqui em casa ficamos todos indignados com a AACD. Abraço.

    • eduguim

      abracao

  • Sérgio Troncoso

    Força cara!
    Cito Guimarães Rosa prá ti e família:

    “O correr da vida embrulha tudo.
    A vida é assim: esquenta e esfria,
    aperta e daí afrouxa,
    sossega e depois desinquieta.
    O que ela quer da gente é coragem”

    Um abraço.

    • eduguim

      outro….

  • Rachel

    Edu,
    A dor de um filho é sempre muito difícil. Já devo ter falado para você que tive o privilégio de conviver com meu irmão, que era deficiente físico (paralisia infantil com 1 ano e meio), e era muito triste ver seu sofrimento físico nas inúmeras cirurgias, que só pioravam seu estado, além de causar muita dor. Foram muitos erros médicos até o seu final com 46 anos. Mesmo assim ele foi mais um pai para mim do que irmão. Tinha uma inteligência incomum, o que ajudou a superar sua paralisia, estudando com muita dificuldade, devido aos obstáculos para sua locomoção. Tornou-se um excelente engenheiro com especialidade em Eletrônica de Potência. Não dá para acompanhar a luta de sua família junto com Victória sem lembrar dele… Eu não sei se podemos ajudar, mas sabes que podes contar com nosso apoio… No meio de tudo isso, li o que o Azenha publicou sobre você. Fiquei preocupada e temerosa por você e sua família. Espero que ele esteja errado, pois ainda acredito na humanidade. Por via das dúvidas, redobre os cuidados, um abraço e sorte para família Guimarães na luta por “nossa” Victoria.

    • eduguim

      Bjs

  • Svibra

    Estou com todos que desejam à você e sua família alcançar seus desejos e necessidades e para a Vitória que possa manter para sempre seu lindo sorriso

    • eduguim

      grande abraço

  • A desilusão é dolorida, mas benfazeja. Sempre olhamos a AACD como um ninho de pessoas que querem apenas o bem de todos. Evidentemente, não é o caso. A AACD tem seus desvios, assim como a APAE.

    Eduardo, sou avesso a religiões, mas diariamente faço minhas mentalizações. E sempre coloco a Victoria nelas, mentalizando-a feliz, caminhando e interagindo.

    • eduguim

      grato, roberto

  • Antonio Lyra Filho

    Mesmo sendo agnóstico, tiro uma momento diário para meditação positiva e nele vou incluir a nossa Victória.

    • eduguim

      grato, Antonio

  • flavio botelho junior

    EDU, eu nao sei como te ajudar mas proponho que seus seguidores de alguma forma se junte numa corrente de solidariedade a Vitoria . a todos esta o meu email para ajudar

    • eduguim

      grato, flavio

  • flavio botelho junior

    desculpe o meu email: f[email protected]

  • Angela

    Boa tarde Edu
    Quiser eu poder saber como ajudar, é muito dolorida essa guerra contra as injustiças. Continuo admirando sua coragem que, não há dúvida, é transmitida para e percebida pela sua linda menina.
    Rezo para que você continue firme, bebendo nessa intangível força que parece ter a sua Vitória.
    Em algum momento espero que apareça o modo certo de te ajudar com algo concreto.
    Um abraço a vc e a sua família.
    Angela

    • eduguim

      Angela, já ajudou com a sua solidariedade. Um abraço

  • Cláudio José

    Edu, a Débora Molina, da Assessoria de comunicação respondeu o meu e-mail e informou que já encaminhou o seu caso para o pessoal da AACD, agora vamos torcer que tudo dê certo!!

    • eduguim

      Grato, Claudio. Sempre ajuda uma pressão. Abs.

      • Cláudio José

        De nada Edu, a Victória e todas as crianças brasileiras merecem um país, e um mundo melhor!

        • eduguim

          Amém

  • Miron

    É impossível para alguém que não tenha vivido o drama que vc vive, mensurá-lo. Também sou pai, tenho 2 filhos saudáveis e todos os dias agradeço a Deus por eles. Faltam-me palavras para expressar minha indignação diante do que vc nos relata, mas, tenha paciência e continue na luta, vc tem nossa solidariedade e nossas orações. Victoria sempre foi uma vencedora e continuará sendo.

    • eduguim

      Valeu, companheiro

  • ROSI SOUSA

    Edu,

    Vitória está realmente linda!

    Sinto muito por você e sua família estarem enfrentando tanta dificuldade para receberem o que lhes é de direito.

    Agradeço por informar sobre a atitude da AACD e da APAE diante do problema, porque além do dinheiro público, que também é do cidadão, eles recebem nossas doações.

    O “jogo de empurra” de ambas as instituiões é, no mínimo, VERGONHOSO!

    • eduguim

      E doloroso, minha cara. O fato é que essas instituições só pegam casos fáceis para conseguirem progressos e mostrarem serviço

  • Natan Pardinho

    Eduardo,

    Sou de uma instituição que trabalha com crianças com diversas deficiências através da equoterapia…
    se tiver interesse, poderemos fazer uma análise do caso de Vitória…

    • eduguim

      Tenho interesse, sim, Natan. Vou lhe enviar um email.

      • Natan Pardinho

        Ok, Eduardo…já acionei o pessoal do atendimento, especificando o tipo de síndrome da Vitória…se puder me passar seu telefone no email, entraremos em contato…a Instituição fica em Santo André…

        • eduguim

          Natan, já lhe enviei email

  • ROSI SOUSA

    Edu,

    Estou escrevendo novamente porque gostaria de me desculpar pela minha displicência.

    Eu não quero apenas falar. Quero ajudar.

    Vi na internet o preço de um Lokomat e sei que é realmente caro.

    Gostaria de contribuir, mesmo com um pouco, para que Vitória tivesse acesso ao mesmo.´

    É possível?

  • Fausto Ishiai

    Edu, a saga da sua luta e de sua família pela sobrevivência da sua querida Victoria, justifica o porquê de você ser carinhosamente chamado de guerreiro. Não sei como você reúne tempo, recursos e serenidade para manter o Blog da Cidadania. Com um problema dessa magnitude que requer um esforço supra-humano e exige da alma apelo transcendental, você ainda consegue se dedicar às causas profanas do mundo da política mundana, numa tentativa inglória de humanizá-la minimamente. “Liberdade, Igualdade, Fraternidade” a tríade da Revolução Francesa que ainda não aconteceu no Brasil. E apesar de toda nobreza na sua atitude em busca desses valores, ainda assim, é caluniado de “inimigo” da Pátria! Mas não devemos dar importância à pequenez das pessoas, senão nos igualamos a elas.

    Edu, você não está só nesta luta. Impotentes diante das adversidades que a vida nos impõe quando a questão transcende a dimensão material, e então nos sentimos limitados diante delas, é que percebemos quão importante é a solidariedade espiritual neste momento, pois é tudo o que nos resta. Como eu gostaria de ir além, de possuir algum dom divino que me permitisse apontar a cura para a sua filhinha, mas não o tenho e me frustro por isso. No entanto, creio numa energia coletiva, na soma de todas as vibrações positivas que nos interaja em torno de uma causa e que nos faça parte dela, levando-nos a uma solução. Como eu não sei, e pouco me importa sabê-lo, o importante é o foco. É nesse sentido que devemos atuar, e assim o farei para que Victoria que já é uma vitoriosa a seja em sua plenitude.

    Um abraço e que Deus ilumine a todos.

    • eduguim

      Amém, Fausto

  • nancy lima

    venho aqui todos os dias egostei muito da foto da Victoria já uma mocinha,acompanho a luta da familia Guimarães com sua filha mais nova e torço para que tudo se resolva rapidamente.

    • eduguim

      grato, nancy

  • Savio

    Edu, estou contigo em política e em espírito, nessa luta pela vida de sua linda filha. Veja que não é fácil: ao mesmo tempo em que temos que defender o governo progressista que elegemos, temos que lutar para que esse mesmo governo avance cada vez mais, e isso implica em denunciar os fisiologismos, as sinecuras, os gargalos e ralos por onde o dinheiro público fica entalado ou se esvai. Queremos todos um Brasil onde situações como a sua tenham total e plena cobertura. Onde qualquer um que necessite de tratamentos caros e sofisticados encontre no Estado brasileiro um porto seguro, e não um entrave, que precise ser vencido pela via judicial. Não me dou à presunção de dizer que posso imaginar o que você está passando, porque não posso. Mas com certeza posso dizer que todos que o admiramos e o lemos diariamente estamos orando por você. Um grande e forte abraço, e beijão em Vitória. Ela pode ter paralisia cerebral, mas a expressão do rosto e dos olhos dela é de quem está ligada no mundo.

    • eduguim

      grato, Savio

  • C.Paoliello

    Que entidade é esta, AACD?

  • ROBERTO SALVINO

    Caro Eduardo,

    Você é uma daquelas poucas pessoas que fazem a diferença em nossa existência tão curta. Sou leitor do Blog da Cidadania a uns 4 anos e quantas vezes, eu cabisbaixo, tive o astral levantado pelos seus textos e sua coragem. Estou aqui em Recife, mas gostaria muito de cumprimentá-lo pessoalmente e me solidarizar com todas as dificuldades enfrentadas por você, Victória e toda sua família. Minha filha de 9 anos manda um grande abraço e beijo para Victória. Um grande abraço Edu, estarei mentalizando todas as coisas boas para melhores dias.

    • eduguim

      É por pessoas como você que escrevo. Obrigado por seu comentário.

  • Luiza

    Eduardo, o que você nos relata é estarrecedor e entendo que nós, leitores do seu blog, precisamos nos manifestar a essa instituição pedindo mais explicações.

    • Luiza

      É um absurdo. Eles precisam se mover.

  • bergbrand

    Edu me solidarizo com sua luta, pois tenho uma filha de dez anos e como pai sei como é duro tudo isso. Além disso, também minha mãe passou por sitação parecida com a da Victoria. Mas como você enfrenta os “leões” da mídia, com sua coragem e determinação terá capacidade de superar essa situação. Contribuo há anos para APAE aqui do Espirito Santo e, depois do que você relatou, começo a pensar em cortar essa contribuição. E estou de acordo com a sugestão do companheiro João Batista. Se seus amigos não te ajudarem, quem irá fazê-lo? Conte comigo.

  • Helcio

    Edu, só hoje que tomei conhecimento dessa situação, que Deus continue dando-lhe forças a vc e sua família, de minha parte rezo por vocês

    • eduguim

      Grato, companheiro

  • José Roberto

    Oi EDU, parabéns pela sua iniciativa politica CLARA e ESCLARECEDORA de sempre através de seu site nos INFORMAR honestamente, e dizer a vc. que sempre estive atento e solidário consigo sobre as dificuldades que sua pequena filha Victoria & família vivenciam, e admito que estou Chocado com as atitudes de negação da APAE e da AACD de incluir sua filha no tratamento necessário e vital e de que estas instituições dispõe materialmente.
    Pois pelas campanhas de TV e imprensa em geral, sempre me dispus a colaborar de alguma forma com estas instituições e hoje o que leio sobre quem precisa delas – é INADMISSÍVEL!!!!
    Sobre o Brasil em relação há alguns países da Europa (que conheci e morei), eu sei o qto. é SACRIFICANTE ter uma doença crônica e degenerativa (em menor grau) aqui, pois eu tenho Diabetes tipo I desde os 09 anos de idade, e hoje tenho 50 anos, e ainda passo por situações que me constrangem como diabético e sobretudo como cidadão.
    Desde já, e carinhosamente a vc. EDU toda boa SORTE – SUCESSO e REALIZAÇÃO prá Victoria & toda sua Família, que merecem.

    • eduguim

      Valeu, Zé

  • É impressionante o abandono da classe média no Brasil, pelo governo, que tem programas para os pobres (os projetos de transferência de renda, que defendo todos) e para os ricos (isenção e subsídios, que olho com desconfiança). Na fonte, o trabalhador assalariado paga essa conta e não se beneficia porque não há programas específicos. Lamentável essa situação, Eduardo, e me solidarizo com você. Força e muita luz em sua caminhada.

    • eduguim

      Valeu, Reinaldo

  • lontra

    Eduardo, te desejo sorte, tanto pra você como pra sua filha linda! Que Deus de forças para você e para a Victoria continuarem lutando! Não concordo com suas idéias de forma alguma, mas hoje isso não vem ao caso. Forte abraço!

  • Alexandre

    Olá Edu, Que Deus possa tocar nos corações daqueles que possuem as ferramentas para ajudar e eles possam atender o seu clamor e os de milhares de brasileiros.

    Um abraço e uma ótima páscoa.

    • eduguim

      valeu, um abraço

  • maria do carmo costa

    Estou surpresa com o seu relato.Considero a AACD uma Instituição idônea,séria , e que trabalham justamente com males difíceis tipo paralisia cerebral ,etc.Precisei da AACD em 1987, e até hoje sou grata por tudo que fizeram pela minha filha.Minha filha ficou 3 meses internada lá na AACD,e não paguei absolutamente nada por isso.Primeiro ela foi submetida a uma cirurgia no Hospital Samaritano,esse sim foi pago.Imediatamente foi transferida para a AACD,foi confeccionada uma perna mecânica,houve todo um tratamento fisioterápico e ela que chegou lá numa cadeira de rodas,3 meses depois saiu andando.Tenho a compreensão de que o meu caso é infinitamente mais simples que o seu,mas não compreendo este entrave,já que é a área de atuação da AACD.Peço que não desanime, eu conheço esta dor.Tente contato diretamente com a direção clínica,exponha o caso,se o senhor mora em São Paulo o caminho é a AACD mesmo.Tenho certeza que terá solução a contento.

    • eduguim

      Você matou a charada. A AACD busca casos “fáceis” justamente pra mostrar resultados. Os casos “difíceis” são descartados, pois a instituição tem que mostrar serviço pra justificar a montanha de dinheiro público que recebe. Aquilo é uma vergonha.

  • Joseane

    Eu tmb tenho uma amiguinha com sindrome do rett aqui na cidade de Boituva e estou tentando falar com a AACD mandei um email la em novembro de 2012 só agora tive resposta pra marca uma triagem vou ver no que vai dar depois eu te falo sobre ,mas não desanima vamos a luta juntos conseguiremos vencer…

    • eduguim

      Joseane, por favor me mantenha informado.

  • luflor

    olá pessoal, vou dar minha opinião à respeito do hospital sarah; tb tenho uma filha com paralisia cerebral, hj com 14 anos , e agora estamos lidando com uma problema sério com ela;
    Devido ao seu crescimento e desenvolvimento adquiriu uma escoliose severa, q vem se agravando devido à sua falta de movimentação ( nunca andou , sento e com os movimentos comprometidos), era uma criança perfeita sem nenhum problema físico fora a paralisia, agora está atrofiando, quase não esta falando, e onde o sarah entra? foi admitida desde q nasceu, somente com consultas, e reformas de cadeira de rodas, nunca ofereceram uma hidroterapia ,que ela realmente precisa, nem fisioterapia, nem um colete opara conter a escoliose..muita negligencia. hj um outro médico diagnosticou uma urgencia em fazer uma cirurgia de escoliose, pois pode perfurar o pulmão devido ao grau que se encontra. mas ela chegou a um estagio que não aguenta essa cirurgia. só Deus !!! e com muita lagrima q vejo minha filha gritar de dor e não poder fazer nada..escrevo o descaso de certas instituições para com pessoas tão inocentes e precisadas, estava pensando em procurar a aacd de urberlândia e fazer uma avaliação com ela, mas é muita burocracia até pra conseguir uma consulta…vamos continuar tentando né…quem sabe a victoria tenha mais sorte do q minha filha!!! bjoss